"Hoy no puedes correr, mañana podrás volar…"
Carta de una madre -y compañera nuestra de trabajo- y su experiencia con esta enfermedad.
Recuerdo como si fuera ahora mismo que era viernes. 2 de junio, para ser exactos, y en el momento en el que estaba el sol en su punto más alto, el mundo, mi mundo, se paró al compás de 4 palabras: “Tu hijo está enfermo”.
Para entender este camino, debería empezar por el principio. A finales de mayo, tan sólo unos días después de que Gonzalo cumpliera 3 años un día volvió de la guardería con una ligera cojera. Lo consultamos con su pediatra, y a simple vista, todo hacía sospechar que era una sinovitis. Nada nos hizo dudar ya que acababa de pasar típico catarro primaveral y había tomado antibiótico, y la sinovitis puede aparecer tras estos dos factores. Nos recomendaron un par de días de reposo, y si había dolor un antiinflamatorio.
Pasaron los días y la cojera no remitía, el pobre hacía reposo en casa, en su camita, o sentado en la trona. Después de una semana decidí pedir cita con un traumatólogo infantil en el Hospital Nuestra Señora del Rosario.
A Gonzalo le aterran los médicos, y en aquella ocasión la cosa no fue distinta. El doctor, muy poco empático para ser un traumatólogo infantil, hizo la estancia en la consulta bastante fría. Le mandó una radiografía y cuando volví a llevarle los resultados de la placa me dijo:
-“Me lo temía. Esto no es una Sinovitis, es un síndrome de Perthes, de libro”.
-Un ¿qué? Pensé yo, muerta de miedo. Le miraba muy atenta pero en realidad mi cabeza acababa de desconectar, y mi corazón iba a dos mil por hora.
-¿Trabajas?- me preguntó.
-Sí ¿por?- respondí yo.
-Este niño va a precisar reposo prácticamente absoluto durante los próximos 2 o 3 años. No podrá moverse, y tendremos que ponerle unos hierros que le inmovilicen las piernas desde el pecho hasta los tobillos, pero no te preocupes que en 4 o 5 años estará más recuperado.
¿Recordáis en Ice Cube Challenge? Pues en aquel momento sentí como si 3 toneladas cúbicas de agua helada me cayeran encima, y yo lo estuviera viendo desde fuera de mi misma y a cámara lenta. Le di las gracias, salí corriendo de esa consulta y lloré, lloré sin parar durante horas.
Llamé a Rafa, mi marido, y no era capaz de explicarle de los nervios que tenía. Rápidamente se puso a buscar sobre la enfermedad en Internet, y a investigar médicos especialistas para pedir una segunda opinión, ¡no era posible!
En cuestión de media hora nuestros padres y hermanos estaban informándose por todas las vías posibles, preguntando a cualquier conocido una pista sobre la que ponernos. Hasta ese 2 de junio no habíamos ni oído hablar sobre esto de Legg-Calve-Perthes. Sólo sabía que acababa de llegar a nuestras vidas y ya era non grato.
Google nos puso en mitad de un escenario lleno de dudas y miedos al Dr.Abril, y rápidamente concertamos una cita con él en el Ruber Internacional. Pero entre una consulta y otra pasaron cinco días. Cinco días llenos de dudas y de pánico. De lágrimas, y de preguntas. Cinco días en los que Gonzalo nos preguntaba si había hecho algo mal y estaba castigado, y por eso no le dejaba salir de la trona, ir al parque o jugar.
¿Os imagináis el dolor en el alma en ese momento? ¿De verdad mi hijo no se va a poder mover en los próximos años? ¿Va a pasar 3 años postrado en una cama con unos hierros? ¡Me niego, no puede ser! Buscábamos Perthes en Internet, y las fotos eran terribles. Yo le miraba, no sabía que decirle, y lloraba todo el tiempo.
Pasamos el fin de semana tratando de que él estuviera entretenido y feliz, fuimos a ver los aviones del Cuartel General del Aire de Moncloa, fuimos a comer una “Burger-cangre-burger”, los paseos volvieron a ser en su sillita en lugar de en su moto o patín y vimos todos los dibus que él quiso. Todo era poco para él.
Durante el fin de semana, navegando en Internet encontramos una asociación de familias con esta enfermedad, ASFAPE. Yo les escribí un kilométrico mail, necesitaba que alguien me contara qué era lo que nos venía por delante, qué le estaba pasando a mi hijo, si le iba a doler, si iba a poder volver al cole, si iba a crecer bien,…¡tenía tantas preguntas!
El síndrome está tipificado como “enfermedad rara” y empezamos a buscar como locos tratamientos, ayudas, estudios, si podría tener algún tipo de incapacidad, ¡fue durísimo!
Tardó una eternidad, pero llegó. Miércoles, 16,00 de la tarde y ahí estábamos, en el pasillo del Ruber Internacional con nuestro pequeño en su silla y sin pisar el suelo desde hacía más de una semana. Se abrió la puerta y encontré a un hombre que transmitía serenidad, nos miró, miró a Gonzalo, nos miró de nuevo y dijo:
-¿pero este niño enorme qué hace en esta silla? En mi cabeza sonó más parecido a “Lázaro, levántate y anda” pero ahora sí que no entendía nada.
Mientras yo hacía verdaderos esfuerzos para no desplomarme, él sacó un enorme dinosaurio de goma del cajón de su escritorio y se ganó a mi hijo, que sorprendentemente estaba más tranquilo que nunca en una consulta de un médico. Él jugaba entretenido mientras yo le daba al Dr. Abril la radiografía y le contaba lo que nos había dicho el primer médico.
Con toda la paciencia del mundo resolvió todas nuestras dudas, todas y cada una de ellas, por peregrinas que parecieran. Comprenderás que después de varios días habíamos imaginado e ideado miles de cosas para hacerle la vida más fácil a Gonzalo durante su enfermedad. Gracias a dios me hizo descartar casi el 90% de ellas.
Nos explicó que el Perthes es un Síndrome que afecta a la vascularización de la sangre, concretamente en su cabeza del fémur. La sangre no llega bien y el hueso se ha necrosado. ¡WARNING! ¿Que mi hijo tiene algo muerto en su cuerpecito? De nuevo mi cabeza acababa de desconectar, y mi corazón iba a dos mil por hora. Nos explicó que pasa por varias fases, la necrosis, en la que el hueso se muere; la fragmentación en la que como su nombre indica se rompe; y la regeneración. Nos contó que es una enfermedad larga, pesada, pero que tiene cura, y que el pronóstico de Gonzalo era muy bueno por su edad y estado.
Salimos de allí como si nos acabara de tocar la lotería, pero sobre todo, salimos caminando ¡los 3! Y esa tarde volvimos al parque, y a reír más tranquilos. Entendiendo la enfermedad a la que nos enfrentábamos todos y sabiendo que la vida de nuestro hijo tenía que cambiar temporalmente.
Debía dejar de correr, debía dejar de saltar y realizar cualquier movimiento que genere impacto. La buena regeneración de su cabeza de fémur depende de esto, debe crecer redondeada y de un tamaño acorde a su acetábulo, y esto, lamentablemente es incompatible con el 99% de las actividades que realiza un niño de su edad.
A pesar de las buenas noticias, asimilar todo lo que nos venía por delante fue duro, muy duro. Hay que cambiar los hábitos de toda la familia, interiorizar las nuevas limitaciones, no sólo de Gonzalo, sino de todos.
El siguiente paso fue que el equipo del Dr. Abril volviera a verle en el Hospital Niño Jesús, para poder continuar todo el tratamiento por la Seguridad Social. Las placas no dejaban lugar a dudas. Estaba ahí, era una realidad.
Las pelotas y balones fueron poco a poco desapareciendo de casa, su patín, su moto, todo poco a poco dejaba de formar parte del escenario diario. Cambiamos todo eso por paseos más cortitos en lo que él no se cansara demasiado, un cojín fabricado a medida que mantuviera sus piernas lo más abiertas posible mientras veía la televisión, o estaba sentado, y en el cole pasó a dejar de hacer según que actividades y a sentarse con la silla con el respaldo para delante.
El equipo del colegio juega un papel importante en la vida de Gonzalo, durante 8 horas delegamos en ellos los 20 ojos que hay que tener para que no corra o no salte, para que esté bien. En el patio le han nombrado “ayudante” y le han puesto un chaleco amarillo reflectante acorde a su “cargo”. Acompaña a las profes que vigilan el recreo para que todo discurra con normalidad, a veces es difícil, porque él quiere correr como el resto, jugar como el resto, y no entiende bien porqué no puede, pero tiene ese nuevo rol, y como si de un juego se tratase al menos está un poco entretenido. Es difícil que un niño de esa edad esté quieto.
Afortunadamente su estado es bueno, si la temperatura cambia de forma drástica tiene sus “achaques” como las personas más mayores, y la cojera hace acto de presencia, su dolor y su malestar ralentizan todo su día y está más alicaído, pero, por suerte son más los días en los que hace una vida “medianamente normal”.
Compartimos avances de nuestros hijos a través de un grupo cerrado de Facebook de ASFAPE, en el que damos la bienvenida a nuevas familias con la empatía de haber estado en esa misma situación de pánico y desinformación, tratando de hacerles el camino más llevadero. Estamos al tanto de las revisiones de cada uno de estos pequeños valientes, de sus logros o de los reveses en sus recuperaciones, y tachamos los días en el calendario esperando la siguiente revisión.
Siempre nos dicen que es un enfermedad que afecta físicamente a los niños, y psíquicamente a los padres, es un proceso muy muy largo, pero tenemos que aprender a llevarlo de la mejor manera posible.
Por desgracia, muy poco se sabe a día de hoy de esta enfermedad, el origen o las posibles consecuencias. Pienso en la suerte que tenemos por el estado de Gonzalo, pero la realidad es que hay muchos niños como él con un pronóstico mucho peor, que no conciben su día a día sin una silla de ruedas, que han pasado por varias intervenciones; adultos que siguen luchando por recuperarse, por lograr apoyos para poder tener una vida lo más normal posible.
Veo a Elena, la presidenta de la Asociación partirse los cuernos tratando de que esta enfermedad sea más visible. Cada vez que voy al Hospital a revisión y veo sus carteles y folletos me siento “acompañada”, veo como organiza congresos, charlas, carreras solidarias, encuentros con familias por toda España y pienso ¿qué puedo hacer yo para ayudar a estos niños? ¡Tenemos que hacer más ruido!
El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es un día para pedir más apoyo y respaldo a aquellas enfermedades poco comunes y que necesitan mayor investigación ya que aunque afecten a un número reducido de la población están ahí. Hay enfermedades crueles, mortales y durísimas, y yo doy gracias cada día porque sé que el Perthes es una enfermedad difícil, larga y muchas veces dura, pero que tiene cura.
Aún así he querido poner mi granito de arena y te invito a ayudarme a hacer visible este síndrome, a sensibilizar a otros padres que puedan confundir esto con una sinovitis, o peor aún, que se queden con un primer diagnóstico y no piden una segunda opinión. Ponerse en manos de un buen traumatólogo infantil en cuanto aparecen los primeros síntomas es fundamental.
Si quieres unirte te pido que subas una foto a tus redes sociales, sentada en una silla con el respaldo hacia delante (así se sientan nuestros peques) y nos ayudes a hacer ruido. Etiqueta en tu imagen a @asfape y añade los siguientes hashtags: